Lieke Koenderink is een 5-jarig meisje uit Mariaparochie dat aan neuroblastoom lijdt. Dat is een agressieve kinderkanker dat 1 op de 100.000 kinderen treft. In Nederland is de overlevingskans van de meest zware vorm slechts 20% tot 30%. Door een speciale, maar zeer zware, behandeling in de VS kan die kans met zo’n 30% worden verhoogd. De behandeling wordt uit een speciaal fonds betaald, van verzekeraars. De kosten voor de reis, 6 maanden verblijf voor het hele gezin (ze heeft ook een 3-jarig zusje) en allerlei andere bijkomende zaken, bedraagt tenminste 75.000 euro. Een bedrag dat het gezin zelf moet ophoesten. Familieleden hebben een stichting met de naam ‘Lieke Wil Leven’ opgericht en verzoeken anderen geld te doneren. Veel vrienden en dorpsgenoten ondernemen/ondersteunen allerlei acties, bijvoorbeeld tijdens carnaval.
‘Lieke Wil Leven’, met die toepasselijke naam treedt de stichting naar buiten. Nu nog in oprichting, maar vanaf 4 februari gaat het inzamelen van geld voor de behandeling formeel van start. Familie en vrienden, alsmede verschillende bedrijven, zetten zich kosteloos in voor het opzetten van de stichting. Op de speciale website staat o.m. het volgende te lezen: “Het gevecht van Lieke mag en zal niet voor niets zijn! Help ons de behandeling in Amerika mogelijk te maken.”
Behandeling
Als Lieke alle behandelingen in Nederland goed doorstaat, begint de vervolgbehandeling in de Verenigde Staten. Vermoedelijk zal zij medio juli 2013 vertrekken naar Philadelphia. Lieke en haar gezin zullen voor deze behandeling circa een half jaar in Amerika moeten verblijven. Het gaat om de zogenaamde immunotherapie, een studiebehandeling die op dit moment nog niet in Europa gegeven kan worden. De antilichamen-therapie in Amerika heeft gezorgd voor revolutionaire resultaten bij neuroblastoom. Deze therapie verhoogt de kansen met ruim 20%. De overlevingskans met een behandeling in Nederland, in combinatie met de immunotherapie in Amerika, is 40%. De voorwaarde voor deze behandeling is dat het kind een zogeheten hoog-risico-neuroblastoom heeft, wat bij Lieke het geval is. De immunotherapie is zwaar voor zowel het kind, als het gezin. De totale behandeling bestaat uit 6 kuren waarin combinaties van verschillende medicijnen worden toegediend. Deze medicijnen kunnen leiden tot veel bijwerkingen, wat kan resulteren in het vroegtijdig stoppen met de immunotherapie.
Er zijn al meerdere acties opgezet, onder meer tijdens carnaval. Een oom van Lieke, Arjan Koop, treedt op als woordvoerder namens de stichting.
De stichting is sinds begin deze week echt actief, maar Lieke is al langer ziek. Hoe is dat proces verlopen?
“Wij weten sinds begin november dat Lieke ernstig ziek is. Ze was al een tijdje erg moe en kreeg last van buikpijn. Er werd gedacht aan bloedarmoede en later blaasontsteking. Na een kuurtje knapte ze op en leek het weer goed te gaan. Maar op een gegeven moment kreeg ze ’s avonds zo’n last van haar buik dat haar ouders het niet meer vertrouwden, en werd er een foto gemaakt in het ziekenhuis in Almelo. Vanaf toen ging het eigenlijk heel erg snel, want het kon een cyste of een tumor zijn. Na puncties bleek dat laatste het geval te zijn. De tumor zat in haar buik, maar was inmiddels ook uitgezaaid naar de lymfeklieren in haar hals. De volgende ochtend werd ik gebeld met het slechte nieuws en niet veel later waren we in het UMCG Groningen voor onderzoeken. Het was een begin van een spannende en onzekere periode. Na een week was echt duidelijk hoe zwaar het was. Het bleek stadium 4, wat betekent dat het een zeer agressieve vorm van kinderkanker is. Er werd een behandelplan opgesteld en begonnen met de 1e chemo in een serie van 6 kuren.”
“In de afgelopen periode tot aan januari heeft Lieke 4 chemo’s gehad. Vorige week is er weer een scan gemaakt en daaruit is gebleken dat de tumor is gekrompen en de uitzaaiingen bijna zijn verdwenen. Lieke reageert goed op de chemo’s. Eindelijk even goed nieuws in zo’n spannende tijd. Daarnaast kregen de ouders van Lieke te horen dat ze in aanmerking komt voor een behandeling in Amerika. Sindsdien gaat alles heel erg snel. Binnenkort ondergaat Lieke een zware operatie, dan proberen ze de tumor, die ongeveer 11,5 bij 9,5 cm groot is, weg te halen. Als ze daarvan is hersteld, beginnen ze met een combinatie van de laatste 2 chemo’s. Dat is de zwaarste en heftigste chemo. Direct na de kuur krijgt ze een stamceltransplantatie om ervoor te zorgen dat ze sneller herstelt. Dan is het nog niet afgelopen, want voor een behandeling in Amerika moet je als patiënt echt helemaal schoon zijn, dus moet ze bestraalt worden. Uiteindelijk verwachten we dat ze in juni/juli naar Amerika toe kan.”
Acties
“Het komt nu erg goed uit dat het carnaval is, want de carnavalsvereniging De Dubbelkiekers uit Harbrinkhoek/Mariaparochie is eigenlijk direct in actie gekomen. Zo wordt er zaterdag 6 februari een veiling gehouden in de residentie, waar onder andere gesigneerde shirts van FC Twente en Heracles Almelo worden geveild. Maar ook de Twents Verlichte Carnavalsoptocht in Tubbergen heeft aangegeven actief de stichting Lieke Wil Leven te promoten tijdens de optocht. Er zijn al erg veel acties omtrent carnaval opgericht. De publiciteit komt nu steeds meer op gang. Sinds we als stichting naar buiten zijn getreden zijn er direct positieve reacties. Er ontstaan zoveel acties dat we het bijna niet meer kunnen bij benen. Echt super dat het gebeurt, dat geeft ons hoop dat we het streefbedrag van €75.000 halen, het liefst nog meer. Alles wat overblijft wordt namelijk gedoneerd aan stichting Villa Joep. Het geld van die stichting is bedoeld voor onderzoek naar neuroblastoom. Het belangrijkste doel voor ons is dat Lieke geholpen kan worden. Er is hoop, gezien de goede start die ze heeft gemaakt, maar we gaan nog een zware en spannende periode tegemoet.”
Ook als redactie van www.inenomootmarsum ondersteunen wij deze actie. Voor meer informatie over de stichting van Lieke en het doneren van geld:
