Het zijn twee pracht kinderen, Maurice en Vincent Snijder. Maar… met grote beperkingen. Allebei hebben ze het Christianson syndroom en daardoor is er sprake van ernstige vertraging in hun ontwikkeling. Weinig of geen spraak, motorische achterstand en epilepsie. Die epileptische aanvallen zijn niet te voorspellen en dus kunnen ouders en zorgverleners beide jongens nooit alleen laten.
Huize Snijder in Ootmarsum is volledig aangepast aan de twee kinderen Maurice (12) en Vincent (10). In de woonkamer is er een afgeschermde speelruimte en de garage is uitgebouwd en volledig ingericht met een ruime douche – en badruimte en de slaapkamers van de beide jongens. Het hele dagritme is aangepast om er voor te zorgen dat de jongens een zinvolle dagbesteding krijgen. “We staan om 6.45 uur op en maken de jongens wakker,” vertelt moeder Monique,” Dan gaan ze uit de slaapzak en is onze PGB er ook om vervolgens gezamenlijk te ontbijten. We moeten de jongens hapje voor hapje aanbieden, omdat ze zelf de handeling van brood eten en drinken niet kunnen verrichten en als je dat met zijn tweeën doet heb je nog een enigszins ‘normaal’ gezinsleven.
De jongens moeten in alles worden geholpen, dus pyjama uit, andere luier aan, kleren aantrekken en wassen en daarna zijn ze even in de speelruimte in de kamer. Niet veel later kleden we ze verder aan en rijden dan in de geheel aangepaste rolstoelbus naar de zorgboerderij De Korenschoof in Haarle. We zijn erg blij met deze plek voor Maurice en Vincent. Het is kleinschalig en daar vallen ze er niet tussenin. Het is best een hele zoektocht geworden om de juiste locatie te vinden, maar met de Korenschoof zijn we heel erg tevreden, “beschrijft Monique Snijder het dagelijkse ritme.
Maurice en Vincent Snijder lijden dus aan het Christianson syndroom. Een zeldzame ziekte en voor zover bekend zijn Maurice en Vincent de enige twee jongens in Nederland met dit syndroom. “Het is dus een uiterst zeldzame ziekte, ook wereldwijd, “ benadrukt Monique Snijder,” In maart 2012 wisten wij pas wat onze kinderen precies hadden. Daarvoor hebben we het gehele internet afgestruind om maar iets te kunnen vinden. In Amerika vonden we professor Eric Morrow en hij is de leidend onderzoeker. Ontdekker is de heer Christianson van het Christianson syndroom. Een paar jaar geleden zijn we daar geweest op Rhode Island met nog 10 andere gezinnen, waarvan de kinderen ook leden aan dit syndroom. Gebleken is toen wel dat het onderzoek nog maar in de kinderschoenen staat en dat er nog heel veel nodig is om medicijnen te vinden, die iets aan dit syndroom kunnen doen.”
Nieuw onderzoek
Omdat deze genetische ziekte zo zeldzaam is, steekt de medische wereld er nagenoeg geen geld in, maar gelukkig wil de professor doorgaan met het onderzoek en daarom is de familie Snijder deze zomer opnieuw uitgenodigd om naar Amerika te komen, zodat ook hun kinderen verder onderzocht kunnen worden in de hoop om nieuwe gegevens te ontdekken. De familie zou graag naar de conferentie willen waar dr. Eric Morrow één van de sprekers is, maar heeft hier niet de financiële middelen voor.
“De meest directe behoefte om daar naar toe te gaan is een beter begrip van het Christianson syndroom en contact met medeouders. De toonaangevende expert op het gebied is geneticus researcher Dr. Eric Morrow van Brown’s Universiteit in Rhode Island (V.S) Hij heeft Maurice en Vincent als een keer gezien en zal spreken op de conferentie in Texas in augustus.
Er zijn wereldwijd al niet veel kinderen met dit syndroom en als wij niet kunnen afreizen zijn er weer twee minder, die van belang zijn om het onderzoek zo representatief mogelijk te laten verlopen ,” geven de ouders de noodzaak van deze reis aan.
Om deze reis en conferentie te kunnen bekostigen is er een Crowdfunding gestart in de hoop op deze wijze de 7000 euro voor dit onderzoek binnen te halen. De reis – en verblijfkosten worden door John en Monique Snijder zelf betaald. “Wij hopen dat we dit doel gerealiseerd kunnen krijgen en dat mensen ons hierin steunen, zodat we kunnen profiteren van de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van Christianson Syndroom maar ook om meer bekendheid in Nederland te krijgen. Dat voor nieuwe ouders het makkelijker wordt om informatie te vinden maar ook een luisterend oor van iemand die precies weet wat ze doormaken. Onderzoek is zo belangrijk in het begrijpen van de aandoening en het ontwikkelen van nieuwe methoden om de symptomen beter te kunnen behandelen.
We proberen een normaal gezin te zijn, maar ‘net even anders’. lacht Monique Snijder,” Natuurlijk heb je engelengeduld nodig met deze kinderen, want in feite moet je ze conditioneren, maar het zijn wel onze kinderen, die recht hebben op aandacht, liefde en zorg en dat proberen we ze dag na dag te geven,” besluit Monique Snijder.
Via deze link is hun Crowdfunding actie te vinden: Christianson Syndrome trip. Tevens kan men ook direct doneren op rekeningnummer nl60rbrb0827802579 tnv m snijder te ootmarsum.
