Het is ronduit hartverwarmend hoe Tim Knaapen de afgelopen maanden is ondersteund door verschillende mensen en instanties. Een verhaal wat helemaal past in deze Kersttijd. Tim Knaapen is, mede door de fantastische steun van anderen, in het bezit gekomen van een Renault Master en met zijn handicap is dat een enorme uitkomst en dus is hij meer mobiel. Bezoekjes aan zijn (klein)kinderen zijn nu bijvoorbeeld weer mogelijk. Met deze bus worden zijn mogelijkheden verruimd en daar is Tim Knaapen maar wat blij mee.
De 60-jarige Ootmarsummer lijdt aan PSMA en dat is een vorm van ALS. Door zijn schoonzus Giny van Benthem is hij voorgedragen ‘als goed doel’ voor het Glazen Huis. Dat werd gehonoreerd, maar daar bleef het niet bij. Tijdens het evenement ‘Glazen Huis Ootmarsum’ kwamen Tim en zijn vrouw Lianne in gesprek met Alfons Steggink. De voormalig wethouder zegde toe om meer (financiële) bronnen aan te boren en dat lukte. Dat realiseerde hij, mede door burgemeester John Joosten, die Steggink wees op de organisatie Agatha Laan Fonds. Daarnaast heeft ook Marco Niehoff van het gelijknamige garagebedrijf uit Denekamp een belangrijke rol gespeeld bij het verkrijgen en volledig aanpassen van de Renault Master.
Van Alphen aan de Rijn naar Ootmarsum
In 1959 zag Tim Knaapen in Alphen aan de Rijn het levenslicht. “Ik groeide op tussen de koeien, want in die tijd stelde Alphen aan de Rijn nog niet zoveel voor. Ik heb er 10 jaar gewoond en daarna, ook voor een periode van tien jaar, verhuisd naar Den Haag. Tijdens een vakantie op camping de Papillon in Denekamp leerde ik Lianne van Benthem kennen. Het was liefde op het eerste gezicht en zo ben ik na verloop van tijd in Ootmarsum terechtgekomen. Ik ben ontgroend op een carnavalsfeest. Ik wist natuurlijk niets van carnaval en dus kwam ik in mijn nette pak op die party. Ik ben daar door een aantal Ootmarsummers op gewezen en ik weet nog dat ze mijn stropdas hebben afgeknipt,” lacht Tim Knaapen.
Noodlottig ongeval
Tim Knaapen werkte als drukker en zetter in de grafische industrie en uitvaartzorg In Pace. Daar verzorgde hij het drukken van rouwkaarten, bidprentjes enzovoorts. “U sterft, wij draaien”, knipoogt Tim Knaapen, “Een mooie baan en als we bidprentjes tekort dreigden te komen, dan draaide ik er à la minuut wat bij, zodat iedereen toch dat aandenken in handen kreeg.” De Ootmarsummer werkte er met veel plezier, maar helaas sloeg het noodlot toe. “Lianne en ik reden op de Rossummerstraat. Ik weet de dag nog precies, 5 februari 1985, en we haalden een bus in. In de bocht bij het Heidehofje was het echter glad en we raakten de grip kwijt en reden rechtdoor frontaal tegen een boom aan. Met de nodige adrenaline in mijn lijf heb ik Lianne uit de auto geholpen en zijn we naar een huis in de buurt gelopen. Achteraf bleek ik een gebroken rug te hebben en vanaf dat moment ben ik chronisch pijn patiënt. Lang lopen lukte niet meer en vandaar dat ik voor de wat langere afstanden een scootmobiel kreeg,” beschrijft Tim Knaapen het ongeluk dat zijn leven veranderde.
Nog meer……………..
Daar bleef het echter niet bij, want het leven van Tim en zijn gezin werd helemaal op zijn kop gezet toen na vele onderzoeken en na de nodige jaren onzekerheid met veel lichamelijk ongemak de diagnose ‘progressieve spinale musculaire atrofie’ (PSMA) werd gegeven. “In het jaar 2013 begon ik steeds kramp te voelen in mijn vingers en handen. Met die klachten ben ik naar de huisarts gegaan en die weet het in eerste instantie aan bijwerkingen van de medicijnen, die ik gebruikte. Ik ben toch doorgestuurd naar een neuroloog, en die vertelde me dat al mijn spieren over mijn hele lichaam leken te bewegen. Hij liet het zelfs horen tijdens een batterij aan onderzoeken. Mijn oren hoorden mijn spieren. De neuroloog ging uit van een onschuldige spierkramp. Ik vertrouwde het echter niet en wilde een second opinion. In mijn hoofd zat toch de ziekte ALS. Toen al. In Utrecht, bekend om hun onderzoeken naar ALS, ben ik verder onderzocht. Eerst wordt al het andere aan mogelijke ziektes of lichamelijk falen uitgesloten en uiteindelijk kreeg ik het bericht dat het geen ALS bleek te zijn. Dan weet je eigenlijk niet waar je aan toe bent. Ik was er niet gerust op. In 2016 kreeg ik last van de schouder en vervolgens een hartinfarct. Ik ben geopereerd, maar na de narcose viel mijn rechterarm in eerste instantie uit. Je hoopt dat het bijtrekt. Dat gebeurde niet en ook mijn linkerarm viel uit. Terug naar Utrecht en na opnieuw de nodige onderzoeken volgde de diagnose PSMA en dat is een vorm van ALS. Dan weet je dat je je ‘doodvonnis’ krijgt. Voor mij eigenlijk geen verrassing, maar die diagnose is natuurlijk wel heel erg voor mijn nabestaanden. Mijn vrouw Lianne en onze drie kinderen moeten daar ook mee leren omgaan en dat valt echt niet mee. Over het algemeen zijn we nuchter en dat stralen we uit naar onze omgeving. Dat sterkt onze kinderen ook al zagen ze mij steeds verder achteruitgaan. Ik kan mijn armen niet meer bewegen en ben dus totaal afhankelijk van anderen en van medische hulpmiddelen. Een paar vingers kan ik nog bewegen en dan houdt het echt op,” vertelt Tim Knaapen zijn ingrijpende relaas. “We hebben het een plek kunnen geven en mijn belangrijkste zorg is nu hoe mijn vrouw en kinderen achterblijven. Lianne heeft gelukkig meer werk gevonden en dat geeft me een goed gevoel. Je bent hoe je het wendt of keert toch bezig met je dood. Dat betekent dat ik het voor mijn gezin goed geregeld wil hebben.”
“Geweldige saamhorigheid”
Door zijn ziekte moesten Lianne en Tim verhuizen en een nieuw onderkomen had destijds een hele hoge prioriteit. Mijande Wonen werkte daar aan mee en zo kwamen ze in een aanleunwoning van woonzorgcentrum Franciscus. “Tevens moest er een nieuwe rolstoel komen en het gevolg daarvan was dat deze niet in onze auto paste,” legt Lianne Knaapen het volgende probleem uit. “Maar we bleven positief gestemd en hebben eens goed nagedacht over de financiële mogelijkheden. Mijn zus Giny van Benthem heeft ons vervolgens opgegeven als goed doel voor het Glazen Huis Ootmarsum. Vanaf dat moment is het in soort van stroomversnelling gekomen. Het was echt hartverwarmend wat een geweldige saamhorigheid we aantroffen tijdens dit evenement,” laten een emotionele Lianne en Tim weten. “Het waren voor ons hele bijzondere dagen. Iedereen sprak ons aan en we kregen zelfs contant geld in handen of in de borstzak gedrukt van passerende voorbijgangers. Tijdens het Glazen Huis kwamen we aan de praat met Alfons Steggink, en die zegde ons toe om ook te proberen om geld voor de andere auto bijeen te brengen.” De voormalig wethouder klopte aan bij burgemeester Joosten. “Via hem kwamen we in contact met Mary van Heek van het Agatha Laar Fonds,” zegt Alfons Steggink, “Het was direct een heel leuk gesprek en Tim en ik hebben samen een brief opgesteld met een persoonlijke noot en niet veel later een reactie dat dit fonds 3000 euro beschikbaar wilde stellen. Een pracht bedrag waar we erg blij mee zijn.”
Ook werd er aangeklopt bij de gemeente, maar de reactie was wat schoorvoetend. “De gemeente heeft zich sec aan de geldende regels gehouden. We hadden gehoopt op meer maatwerk, maar dat gebeurde niet en dan voel je toch onmacht en dat is absoluut niet leuk,” beschrijft een zichtbaar geëmotioneerde Tim Knaapen dat gevoel van onmacht. “We hebben uiteindelijk wel een toezegging gekregen van de gemeente.”
Het gevoel van echt geholpen te zijn overheerst echter in huize Knaapen. “Het is werkelijk zo’n hartverwarmende periode. Het Glazen Huis en die prachtige opbrengst, de spontane reacties van mensen, de bijdrage van het Agatha Laar Fonds en de fantastische hulp van garagehouder Marco Niehoff en natuurlijk de aanzet van Giny hebben ons enorm goed gedaan. Dan voel je in alles dat er een geweldige saamhorigheid is in dit stadje. Daarvoor willen we iedereen, die ons een hart onder de riem hebben gestoken, heel hartelijk bedanken. Het is voor ons een hele bijzondere periode geworden in ons leven. Je zo gesteund te voelen zorgt bij ons voor ontzettend veel dankbaarheid. We zijn weer mobiel en we kunnen naar plekken rijden waar we graag naar toe willen. Het geeft ons een heel goed gevoel en het licht van Kerst voelen we op ons schijnen ,” besluiten Lianne en Tim Knaapen hun ingrijpende relaas.
Foto’s Hanneke Spermon
