“Yes de markt voor Huntington gaat DOOR”, is er op de Facebookpagina van Nadine Maseland-Kroezen te lezen. Het zegt veel over haar inzet om geld in te zamelen voor de ziekte van Huntington. Dat doet Nadine door een knusse, gezellige markt te houden aan de Grote Maten 6 in Ootmarsum. Ze staart er niet alleen voor: “ Zo gaaf vandaag weer een tafel aan hele mooie giften gekregen van winkeliers + kunstenaars uit: Ootmarsum, Tubbergen, Denekamp en Borne!! Echt prachtige spullen, onder andere…
candle with love, Twente shirt, sieraden, schommels, riemen, merenquees, voederbakje voor vogels, knutselspullen, Diamond painting voor jong & oud, mooie tasjes, gelukszakjes, ijsmunten, tijdschriften, portemonnee, armbandjes, oorbellen, boekjes, sokken, denksport, sleutelhangers, pet van Ootmarsum & sjaal, kunstplanten voor in het raam en dan heb ik nog meer dan de helft niet benoemd! Echt allemaal heel mooi & belangeloos gekregen. Geweldig,” is de enthousiaste reactie van Nadine Maseland.
Meer mogelijkheden om het goede doel te steunen
Al de bovengenoemde spullen zijn te koop, maar er zijn meer mogelijkheden om dit goede doel te steunen. Dochter Femm heeft inmiddels alles al klaar staan om nagels te lakken en ook de opbrengst daarvan gaat naar het goede doel.
Bezoekers kunnen lege flessen meenemen of hun statiegeldbonnen. Een vrije gift kan altijd!! Ook komen er gekleurde speentjes/dolfijntjes liggen.
Twentse gastvrijheid
De kannen koffie en thee staan klaar en ook is er versgebakken appeltaart. Uiteraard zolang de voorraad strekt. En ook aan de kleintjes is gedacht, want zij krijgen wat lekkers. Bij aankoop krijgen de belangstellenden een gratis tas met daarop ‘Leu oet Twente leukeleu’ en daarin het TOM magazine.
Praktische informatie
Nadine Maseland vraagt de bezoekers om contant te betalen en anders met een simpel Tikkie. Het geld gaat rechtstreeks naar Huntington. De spulletjes, die overblijven worden online verkocht en dat in combinatie met hele leuke waardecheques.
De gezellige markt aan de Grote Maten 6 is tussen 9.30 uur en 13.30 uur. “Tot dan, we kijken naar u uit en mijn dank is groot,” aldus Nadine Maseland.
Over de ziekte
De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. Wereldwijd komt deze ziekte bij 10 op de 100.000 mensen voor.
Verspreiding
Op sommige plaatsen komt de ziekte van Huntington vaker voor dan op andere plaatsen. De ziekte komt bijvoorbeeld veel voor in Europa en Noord-Amerika en in een bepaald gebied van Venezuela, maar mogelijk minder in Azië en Afrika. De ZvH wordt vaak een ‘familieziekte’ genoemd, vanwege de invloed die het heeft op de gehele familie en omdat de ziekte erfelijk is – de ziekte heeft dus uiteindelijk invloed op veel meer mensen dan de cijfers suggereren.
De symptomen
De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen, die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. Er is nog geen geneesmiddel of effectieve behandeling die de ZvH vertraagt. Er zijn al wel behandelingen, die sommige van de symptomen kunnen helpen controleren en er wordt veel onderzoek gedaan om de ziekte te vertragen of zelfs te stoppen.
De jeugdvorm van de ziekte van Huntington
De jeugdvorm (juveniele vorm of Westphal variant) begint doorgaans in de tienerjaren. Minder dan tien procent van de mensen die de ZvH heeft, ontwikkelt symptomen in hun jeugd. De jeugdvorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid. Op de website van de HDYO, de Huntington’s Disease Youth Organization, is veel informatie te vinden over deze jeugdvorm, ook wel JHD (Juvenile Huntington’s Disease) genoemd. De HDYO is een non-profit organisatie van vrijwilligers die informatie, educatie en ondersteuning biedt aan jonge mensen, die te maken hebben met de Ziekte van Huntington.
De JHD website
Op de JHD website is te lezen wat de jeugdvorm van de ZvH precies inhoudt, wat de mogelijkheden zijn om families, die te maken hebben met de jeugdvorm, te ondersteunen en hoe het is om te leven in een gezin met de jeugdvorm van Huntington.
Ontroerende Engelstalige verhalen van kinderen met de juveniele vorm van de ziekte van Huntington vindt u op www.jhdkids.com.
Voorkomen in Nederland
Ervan uitgaand dat in Nederland de ziekte bij zo’n 10 op de 100.000 mensen voorkomt, dan betekent dit dat er in Nederland circa 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington lijden. Naar schatting zijn er daarnaast circa 6.000-9.000 mensen, die risico lopen op de ziekte. Circa 170 jongeren zullen aan de jeugdvorm lijden.
