Het was op zondag 25 juni Wereld Vitiligo Dag. Het is een initiatief van de vereniging Vitiligo.nl om meer begrip en bekendheid te vragen voor de huidaandoening , waarbij pigmentcellen verdwijnen uit huid en haar. “Door de medische wereld wordt vitiligo vaak gezien als een louter cosmetisch probleem. Vitiligo is niet dodelijk, maar kan wel een enorme impact hebben op het leven van patiënten,” aldus Paul Monteiro, voorzitter van patiëntenvereniging Vitiligo.nl. In het Park bij de Euromast in Rotterdam picknickten zo’n 150 vitiligopatiënten, vrienden en familie vandaag in een prachtige setting.
Oorzaak Vitiligo onbekend
Vitiligo is een auto-immuunziekte. De oorzaak is onbekend. ”Veel mensen met de huidaandoening verschuilen zich uit schaamte,” weet Monteiro, die zelf ook vitiligo heeft. “Kinderen worden vaak gepest en ouderen ontmoeten problemen op hun werk en in een relatie. Meer bekendheid over de huidziekte zou daar verbetering in kunnen brengen.” Volgens de voorzitter van de vereniging krijgen patiënten vanuit de zorgketen vaak de boodschap mee om het maar zo snel mogelijk te accepteren en ‘ermee te leren leven’, want een medicijn is er niet. Ook zijn therapieën slechts het resultaat van onderzoek naar andere (huid)ziekten, in plaats van doelgerichte studies naar vitiligo zélf. De vereniging vindt dat dat anders moet.
‘Vitiligo ain’t no picnic’ oftewel ‘vitiligo is geen pretje’ is dan ook de boodschap die de patiëntenvereniging en hun leden vandaag uitdragen. Tegelijkertijd is het een moment van verbinden en (h)erkenning.
Over Vitiligo.nl
Vitiligo.nl behartigt de belangen van vitiligopatiënten. De vereniging telt ± 1.275 leden. Sinds de oprichting in 1990 is het vergroten van kennis over vitiligo een belangrijke doelstelling. Dit doet de vereniging door: informatie te geven via de verenigingswebsite, op ledendagen, in ledenmagazine Spotlight! en het digitale infobulletin Espot. Daarnaast vraagt Vitiligo.nl bij zorgverleners (dermatologen en behandelcentra) aandacht voor vitiligo. Het is van groot belang dat er meer onderzoek wordt gedaan naar behandelmethoden. Daarom stimuleert Vitiligo.nl onderzoek waar mogelijk. Bijvoorbeeld door de waardevolle ervaringen van leden met artsen en onderzoekers te delen. Ook lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de vereniging.
[Vitiligo is een huidaandoening, waarbij pigment verdwijnt uit huid en haar]
