Roel Nagtegaal, geboren en getogen Ootmarsummer, maar inmiddels verhuist naar Almelo, zet zich voor het vijfde achtereenvolgende jaar in voor zijn nichtje Indy. Inmiddels is Roel Nagtegaal een ware ambassadeur geworden voor de stichting Join4Energy Met hartverwarmende energie knokt hij voor deze stichting en zeker ook voor zijn nichtje Indy, die aan een energiestofwisselingsziekte lijdt. Om geld in te zamelen voor deze ziekte wordt jaarlijks de Challenge Mont Ventoux gehouden. En op 14 juni beklimt Roel Nagtegaal voor de vijfde keer deze beruchte berg, die onder meer bekend is uit de Tour de France. Het wordt voor Roel dus een lustrumbeklimming. Met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen, zodat onderzoek en het ontwikkelen van een medicijn voor deze energiestofwisselingsziekte gerealiseerd kan worden. Roel Nagtegaal durft die uitdaging opnieuw aan te gaan, want in gedachten fietst zijn nichtje Indy vanaf de voet tot aan de top van de Mont Ventoux met hem mee.
De 1e editie in 2010 leverde Join4Energy 91 deelnemers en een opbrengst van €127500 op en de afgelopen editie in 2013 zorgde voor 240 deelnemers en een opbrengst van ruim €498000! Het geeft wel aan dat deze actie in die vijf jaar enorm gegroeid is. Roel Nagtegaal is daar als pleitbezorger en betrokkene natuurlijk erg blij mee. “Ik neem in 2014 voor de 5de keer deel aan de Challenge Mont Ventoux met Stichting join4energy en beklim zaterdag 14 juni 2014 de beruchte Mont Ventoux in Frankrijk. Dat gebeurt met een bijzondere reden, want ik heb een nichtje Indy met een energiestofwisselingsziekte. Voor Indy betekent dit in het dagelijkse leven dat ze door haar spierzwakte niet kan rennen en springen, veel sneller vermoeid is en een ontwikkelingsachterstand heeft. Verder heeft ze aanpassingen nodig zoals een rolstoelfiets met trapondersteuning, aangepaste autostoel, rolstoel, semi-orthopedisch schoeisel enz.
Indy gaat al vanaf haar 2e jaar dagelijks naar het revalidatiecentrum voor fysio, logo- en ergotherapie en bezocht de Mytylschool (school voor kinderen met een lichamelijke beperking). Tot 2013 zat Indy op de Schutte’s Bos school! Sinds 2013 zit ze op de Huifkar in Enschede, omdat onderwijs in welke vorm dan ook te hoog gegrepen was voor haar! Gelukkig zijn de symptomen bij Indy nog ‘redelijk’ mild in vergelijking met vele van haar lotgenootjes,” beschrijft Roel de levensweg van zijn nichtje. Indy en haar lotgenoten zijn dan ook de reden om zich volledig in te zetten om de samenleving kennis te laten maken met deze ziekte. “De ziekte is echter progressief en dat houdt in dat het alleen maar achteruit gaat. Helaas weten we ook dat 70 % van deze kinderen met een energiestofwisselingsziekte komt te overlijden voor hun 18e levensjaar en 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag !Vanuit de farmaceutische industrie is er geen belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten. Simpel gezegd er zijn gewoon te weinig kinderen met deze ziekte, dus ze verdienen er te weinig aan! Voor ons als familie en zeker voor Indy’s ouders is deze gedachte onverdraagbaar en onacceptabel, daarom hebben zij besloten om de stichting Join4energy op te richten, want zij willen gewoon iets voor Indy en al haar lotgenootjes doen. Gelukkig gloort er iets hoop voor al deze patiënten, want in het Radboudziekenhuis in Nijmegen is dokter Smeiting bezig met de ontwikkeling van een veelbelovend medicijn. De arts heeft daarvoor nog 6 tot 8 miljoen euro nodig en met diverse acties probeert de stichting Join4energy een deel van het geld bij elkaar te krijgen.”
Eén van die acties is de beklimming van de Mont Ventoux waar de deelnemers in juni 2014 voor het 5de achtereenvolgende jaar naar toe gaan. Iedere deelnemer aan deze pittige beklimming laat zich sponsoren en ook voor bedrijven zijn er aantrekkelijke sponsorpakketten om het goede doel te steunen. “Zelf ben ik alweer een paar maanden geleden begonnen met trainen voor de helse tocht naar de top van de Mont Ventoux. Het wordt weer een prachtige, maar zware klus om deze puist te beklimmen. Niet voor niets is deze berg gevreesd in de Tour de France. Toch ga ik deze uitdaging weer aan voor mijn nichtje Indy, want zij verdient het om een toekomst te krijgen. In Nederland vind je natuurlijk geen enkele berg, die in de schaduw kan staan van de Mont Ventoux. Toch moet je je goed voorbereiden en dus is het maken van kilometers en vooral beklimmingen een belangrijk onderdeel van de voorbereiding. Verder ben ik in goed gezelschap, want onder meer oud wielerhelden Rob Harmeling (o.a. van de voormalig wielerploeg TVM) en Erwin Nijboer(meesterknecht van Miguel Indurain bij de voormalig wielerploeg Banesto met 5 achtereenvolgende overwinningen in de tour de France) fietsen als trainers/coaches met mij en alle andere deelnemers mee! Zij staan voor en tijdens het evenement klaar met raad en daad en stellen de trainingsschema’s op. Ook organiseren/verzorgen zij voor het evenement twee fiets clinics en in Frankrijk de vrijdag voor de beklimming van de Mont Ventoux een trainingsrit om te acclimatiseren en los te fietsen.
Ons doel; Geld inzamelen om onderzoeken en projecten te financieren die een bijdrage leveren aan het vinden van medicijnen en/of behandelmethoden die de gevolgen van de ziekte bestrijden en mogelijk genezing brengen.
Voor meer uitgebreide informatie over de ziekte en over de Mont Ventoux Challenge 2014 kan men een kijkje nemen op de website (die toevalligerwijs ook nog eens gemaakt is door mijn zwager/oprichter en de vader van Indy is) www.join4energy.nl
Om een financiële bijdrage te leveren klik op http://www.join4energy.nl/mont-ventoux/registration/hero/32/ en klik op sponsor mij! “Help ons in de zoektocht naar een medicijn en/of behandelmethoden,” besluit Roel Nagtegaal en spreekt recht vanuit zijn hart,” Kindersterfte zou niet mogen in Nederland in deze tijd!”
